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来自新西兰Whangārei的单亲妈妈Jacqualine Findlater(大家叫她Jay),两年前被确诊为晚期结直肠癌,医生判断她只剩六到九个月。
她撑到了今天,代价是几乎失去了一切。
38岁确诊,癌细胞已扩散
2024年8月,在为确诊奔波了好几个月之后,当时38岁的Jay终于拿到了结果:结直肠癌四期。
癌细胞已经扩散到腹膜、肺部、脊柱和淋巴结。
结直肠癌也叫肠癌,是新西兰第二大癌症死因,仅次于肺癌。
Jay所在的北地大区(Northland),2023年的肠癌确诊率在全国20个地区中排第三。
很多人以为肠癌是“老年人的病”,但事实并非如此。
根据2023年的最新统计,在25至44岁、45至64岁这两个年龄段,肠癌都是第二大癌症死因。
如今Jay已经40岁,比医生当初预计的多活了一年多。
但她仍在持续治疗,最近一次检查显示癌症又有进展,她不得不重新开始高强度化疗。
几乎每一种药都要自费
Jay说,遗憾的是,她的治疗几乎没有一项是政府资助的。
她最先用的是靶向药贝伐珠单抗,品牌名Avastin(安维汀)。
这种药在新西兰对部分癌症有资助,但不包括结直肠癌。
为了这项治疗,她取空了自己的KiwiSaver退休储蓄,再加上亲友捐款,花了大约7.5万纽币。
同期她也接受了公费化疗。
大约一年前,她获得了二线靶向药西妥昔单抗的“同情用药”机会,这种药原本要花20多万纽币。
西妥昔单抗对部分结直肠癌患者是有资助的,但因为Jay的基因突变类型,以及肿瘤长在身体的哪一侧,她不符合资助条件。
与西妥昔单抗搭配使用的另一种药康奈非尼,她自掏了4.6万纽币。
此外,这些自费药物需要静脉输注,光是输注费用每两周就至少2000纽币。
“我失去了一切”
治病的同时,Jay的生活也在崩塌。
她经历了分手,卖掉了在Ōnerahi的房子,搬进了父亲在Parua Bay的家。
她有三个孩子:17岁的儿子Cohen Ace、10岁的女儿Danielle和4岁的儿子Blake。
她说,虽然现在能全职陪伴孩子,但因为没钱,很多想和孩子一起做的事都做不了。
现在连进城都要算着来,一箱油得撑将近两周。
说起这些,Jay哭着说,自己已经一无所有。
但她也很感激身边的支持者:妹妹Bex Yovich、帮她筹款的朋友Gina Maddox、肿瘤科医生Edmond Ang、North Haven临终关怀医院,还有她以前做助教的Otaika Valley School的同事们。
她坦言,开口要钱很难,没有大家她撑不下去,但一直为钱奔波的那种滋味,她无法用语言形容。
“新西兰落后世界十年”
Jay认为,新西兰在癌症药物资助上远远跟不上其他国家,落后了大约十年。她曾考虑搬去澳大利亚,因为那里的Avastin有资助,但治疗进行到一半,搬家实在太难。
她的大儿子Cohen也加入了呼吁。
去年,他作为当地国会议员Shane Reti的“青年议员”(Youth MP),在议会当面向总理Christopher Luxon提出了这个问题。
他表示,政府并不是没有往医疗投钱,但医疗系统被迫削减开支,后果却由像他妈妈这样的普通人承担:漫长的等待、资源不足、人满为患的医院。
Jay还希望新西兰的免费肠癌筛查能从更年轻的年龄开始。
去年,她和朋友Jackie Robertson一起去议会呼吁降低筛查年龄,Jackie后来已经离世。
目前,新西兰的免费筛查年龄刚降到56岁,而澳大利亚是45岁。
2023年大选前,Luxon曾承诺向澳大利亚看齐,但没能兑现。
国家党最近又承诺,到2029年把筛查年龄降到50岁。Jay觉得这远远不够。
虽然想为更多人争取改变,Jay眼下最要紧的,还是自己的这场仗:先筹够钱,让治疗能撑到圣诞节。
朋友们为她开设了新的Givealittle众筹页面,还在筹备一场大型抽奖活动,奖品里有一张她父亲亲手做的桌子。
ref:
https://www.nzherald.co.nz/nz/bowel-cancer-treatment-whangarei-solo-mum-pays-more-than-230k-to-stay-alive/LOKN4Q5K6FGVVOHZC56NLYK2IQ/
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